LA LESIONE MIDOLLARE

La lesione al midollo spinale, sia essa di natura traumatica (traumi della strada o sul lavoro, cadute accidentali o lesioni da sport), o secondaria a patologie di pertinenza medica (malattie ad andamento acuto quali le mieliti o cronico quali la sclerosi multipla) comporta l'instaurarsi del seguente quadro clinico:

• Paralisi di tutti (o quasi tutti) i movimenti volontari nelle parti del corpo innervate da fibre che fuoriescono dal midollo al di sotto del livello di lesione
• Compromissione della sensibilità (tattile, dolorifica, di posizione ecc.) al di sotto del livello di lesione
• Compromissione delle funzioni dei visceri quali vescica, intestino, apparato genitale
• Compromissione della funzione respiratoria in caso di lesioni a carico del midollo cervicale

Si parla di TETRAPLEGIA se la paralisi interessa i quattro arti, di PARAPLEGIA se interessa parte del tronco e gli arti inferiori.

DATI SULLA LESIONE MIDOLLARE IN ITALIA

E' di circa 20/25 nuovi casi annui per milione di abitanti l'incidenza della lesione midollare sulla popolazione italiana.
Il Ministero della Sanità valuta in 60/70 mila le persone colpite da mielolesione in Italia.
L'età media delle persone colpite da mielolesione varia, per oltre l'80%, in un range che va dai 10 ai 40 anni.
Da uno studio eseguito dal GISEM (Gruppo Italiano Studio Epidemiologico sulle Mielolesioni), formato da operatori sanitari appartenenti a 48 strutture riabilitative che si occupano di mielolesione, si possono estrapolare alcuni dati interessanti che fotografano il "problema" lesione midollare.
Su 828 ricoveri la maggior parte dei casi sono di origine traumatica (65%), ma risultano in continuo aumento i casi dovuti a malattie (35%); il 69% sono pazienti tetraplegici e il 31% paraplegici. 

Le cause della lesione midollare di origine traumatica riscontrate sono:

• incidenti d'auto                   36%
• cadute                               22%
• incidenti motociclistici         12%
• incidenti sportivi                 11%
• tentato suicidio                   3%
• lesioni da arma da fuoco     2%
• altre cause                          14%

L'eziologia delle lesioni midollari non traumatiche emerse è di origine:

• neoplastica       28%
• vascolare         27%
• infiammatoria   16%
• degenerativa    14%
• altre cause       13%

IL PROGETTO DI RIABILITAZIONE GLOBALE

Alla fine della II^ Guerra Mondiale, con il ritorno dei reduci dal fronte, molti dei quali avevano riportato una lesione midollare, presso il Centro di Stoke-Mandeville, in Inghilterra, il Professor Ludwig Guttmann ha sviluppato il concetto di Riabilitazione Globale e con esso quello dell'Unità Spinale.
L'impostazione di Guttmann era basata sul concetto della "non frammentazione", ossia sulla continuità di cura, con una equipe medica, assistenziale e tecnico riabilitativa dedicata in specifico alle mielolesioni.

Obiettivo fondamentale del programma di Riabilitazione Globale dei mielolesi è il raggiungimento del massimo grado di autonomia compatibile con il livello della lesione, in funzione del massimo reinserimento sociale.

Questo comporta:

• il massimo recupero fisico
• il raggiungimento di un equilibrio psicologico
• la riacquisizione di una propria identità individuale e sociale

Il team professionale sarà pertanto di tipo multidisciplinare, coinvolgendo l'area medico-chirurgica (Neurochirurghi, Ortopedici, Fisiatri, Neurorianimatori, Neurologi, Urologi ed Andrologi, Chirughi Plastici…), l'area assistenziale (Infermieri Professionali altamente specializzati), quella funzionale (Terapisti della riabilitazione, Terapisti occupazionali, Tecnici ortopedici) ed infine l'area psico-sociale (Psicologi, Neuropsichiatri, Assistenti sociali...).

L'Unità Spinale Unipolare è la struttura dove è possibile gestire in modo globale e multidisciplinare la cura e la riabilitazione dei pazienti mielolesi, dal momento del verificarsi dell'evento lesivo fino al completo reinserimento sociale, e dove si può monitorare lo stato di questi pazienti per il resto della loro vita.

PROBLEMI RIGUARDANTI LA LESIONE MIDOLLARE IN ITALIA

L'approccio della Riabilitazione Globale ha dato vita a centri specializzati in molto Paesi Europei: in Italia, purtroppo, ancora molto è da fare.
Alcune Unità Spinali sono operative - a Milano, Pietra Ligure, Vicenza, Roma, Firenze, Perugia, Sondalo (SO) e Cagliari.
Altre stanno per essere avviate, ma i posti letto disponibili sono di molto inferiori rispetto alle esigenze.
Nel Sud la situazione è drammatica: in queste regioni si muore ancora di paraplegia.

Nel nostro Paese, nonostante nel recente Piano Sanitario Nazionale per la prima volta si parli esplicitamente di centri specifici - Unità Spinali Unipolari - deputati alla cura e riabilitazione della mielolesione, è ancora largamente carente una cultura riabilitativa adeguata e le iniziative positive, che pure cominciano ad esserci, sono caratterizzate da forti contraddizioni.

Quando, malgrado le notevoli difficoltà, si riesce comunque a riabilitare sufficientemente una persona paratetraplegica, ci si scontra con una realtà sociale che crea molte difficoltà ad un effettivo reinserimento: molte persone rimangono "prigioniere" nelle proprie abitazioni a causa delle barriere architettoniche che, sebbene numerose leggi ne determinino l'abbattimento, continuano ad essere uno dei fattori più disabilitanti per chi ha difficoltà motorie; la mancanza di progetti di formazione o di riqualificazione professionale impedisce alle persone disabili di riuscire a costruire un progetto lavorativo soddisfacente; per le gravi disabilità mancano servizi assistenziali sufficienti a garantire una accettabile qualità della vita ai disabili ed alle loro famiglie.

La lesione midollare colpisce principalmente persone in una fascia di età piuttosto giovane, e le cause primarie di lesioni traumatiche sono dovute ad incidenti stradali e a incidenti sportivi (in grandissima parte tuffi), motivazioni legate anche a modelli comportamentali sbagliati.
In Italia si investe troppo poco nell'ambito della prevenzione.
Nel caso della lesione midollare sarebbe importante poter svolgere già in età precoce un lavoro di educazione civica e sanitaria, coinvolgendo in modo primario l'ambito scolastico.

UN PROGETTO PER RITROVARE L'USO DELLA VITA

Ogni anno, nel nostro Paese, 1200 persone riportano paralisi permanenti più o meno estese per lesioni al midollo spinale e la causa è per il 50% dei casi costituita da un incidente stradale.

Un bilancio grave che non lascia insensibile chi, come UNASCA Lombardia, è da sempre attiva sui temi della sicurezza stradale: da qui la decisione di sostenere AUS - Associazione Unità Spinale -Niguarda Onlus attraverso "Progetto di Vita", un'iniziativa di solidarietà a favore dei pazienti dell'Unità Spinale di Niguarda e delle loro famiglie.
L'impegno è raccogliere fondi nelle 500 autoscuole associate - con un obiettivo minimo di 50.000 euro per il primo anno - ma anche informare i giovani sulle problematiche che questo tipo di lesioni comporta rafforzando ulteriormente l'opera di prevenzione.
E' dimostrato, per esempio, che il corretto utilizzo di cinture e caschi diminuisce notevolmente le lesioni al midollo spinale. (Il 56,4% degli automobilisti che hanno riportato lesioni non indossava, infatti, la cintura).

Obiettivo di "Progetto di Vita", che ha avuto il patrocinio della Regione Lombardia, è avviare, a titolo sperimentale, un servizio di supporto psicosociale: attraverso i fondi raccolti dalle autoscuole UNASCA, AUS Niguarda organizzerà un'esperienza pilota di counseling, affiancando ai pazienti counselor esperti che li accompagneranno nell'impegnativo percorso di reinserimento sociale e familiare. 
L'iniziativa prenderà vita all'interno dell'Unità Spinale Unipolare di Niguarda, importante e innovativo centro italiano dedicato alla cura, alla riabilitazione e al reinserimento delle persone che, per incidente o malattia, hanno subito una lesione al midollo spinale.

UNASCA è, a livello nazionale, l'Associazione maggiormente rappresentativa delle Autoscuole, Scuole Nautiche e degli Studi di Consulenza Automobilistica.
Da oltre 35 anni offre un punto d'incontro tra il cittadino e le Pubbliche Amministrazioni.
UNASCA non ha fini di lucro ed ha una presenza capillare su tutto il territorio.
In Lombardia UNASCA collabora da anni con la Provincia di Milano, con cui ha realizzato il progetto Ruote Sicure, rivolto agli studenti delle prime classi delle Scuole secondarie superiori per la corretta guida del ciclomotore.
Con la Regione Lombardia ha avviato il progetto Guido sicuro, per l'insegnamento dell'educazione stradale nelle Scuole Medie Superiori in ogni Provincia lombarda diversa da quella di Milano; sta svolgendo dei corsi di educazione stradale per l'aggiornamento degli insegnanti ed istruttori di autoscuole che verranno chiamati a svolgere le lezioni di guida sul ciclomotore al fine del conseguimento del "patentino".

I COSTI PER LE CURE MEDICHE E RIABILITATIVE

Un discorso a parte meriterebbe il capitolo "costi".
Negli USA è stato stimato che i costi per le cure mediche e riabilitative intensive necessarie per i soggetti mielolesi superino di 10 volte quelle necessarie per i tumori, di 6 volte quelle per l'infarto e di 3 volte quelle per lo stroke.
Ma è giusto parlare, in questo caso, di costi?
O non sarebbe più corretto definirli investimenti "sociali"?
Quanto risparmierebbe lo Stato e la Collettività con una corretta cura e riabilitazione delle persone paratetraplegiche che prevenisse tutta una serie di complicanze, con risparmio evidente per ulteriori ricoveri, e permettesse un reale reinserimento sociale, con risparmio sugli assegni di invalidità e guadagno sulle entrate tributarie che questi soggetti, recuperati al lavoro, potrebbero portare?

LE ASSOCIAZIONI ATTIVE

Per cercare di dare una risposta a gran parte dei problemi sopra esposti, in particolare per quelli che attengono la cura e riabilitazione, queste sono le maggiori Organizzazioni nazionali che si occupano di lesione midollare:

• F.A.I.P. - Federazione delle Associazioni Italiane Paraplegici
• SO.M.I.PAR. - Società Medica Italiana di Paraplegia: favorisce, promuove e migliora la cura per i pazienti affetti da lesioni vertebro-midollari. Organizza congressi e corsi formativi. Pubblica aggiornamenti scientifici ed un elenco di centri specialistici
• C.N.O.P.U.S. - Coordinamento Nazionale Operatori Professionali Unità Spinale, in collaborazione con le più importanti Associazioni Professionali di categoria:
  - IPASVI - Infermieri Professionali
  - AITR - Terapisti della Riabilitazione: è l'organo di riferimento dei Professionisti ed Ente di consulenza del Ministero della Sanità e del Ministero delle Ricerca e Dell'Università per le normative della relativa figura professionale in ambito ospedaliero, privato ed in particolare sulla Formazione universitaria
• AITO - Terapisti Occupazionali: hanno costituito un Tavolo Nazionale per la Realizzazione delle Unità Spinali Unipolari a cui si sono aggiunti tutti i Responsabili delle Unità Spinali Unipolari Italiane (Roma, Firenze, Perugia, Milano, Sondalo, Pietra Ligure, Vicenza) e i Responsabili di due Unità Spinali Bipolari (CRF di Torino e Verona/Negrar) che condividono la prospettiva dell'unipolareità

Ultimo aggiornamento: venerdì 22 settembre 2006