PER LA SINDROME POSTPOLIO C'È L'ESENZIONE DAL TICKET?” Ci occupiamo del caso di un'ammalata che ha chiesto chiarimenti al Ministero della Salute La Poliomielite (o Morbo di Heine-Medin) è oramai una malattia completamente sradicata nel mondo occidentale grazie all'utilizzo di vaccini quali il Sabin e il Salk. Dagli inizi degli anni '80 si è però sviluppata una nuova patologia, denominata Post-Polio Syndrome (PPS). Questa patologia ha messo in allarme i "polio-survivors" e ha posto l'esigenza di ulteriori ricerche, cure e rimedi per affrontare in modo sistematico i nuovi sintomi. Tante sono le difficoltà che le persone colpite da questa patologia devono affrontare, non ultimi quelli di ordine pratico, ma non per questo meno importanti. Louise Read è la presidente dell’Associazione Sindrome Post Polio di Roma e ha voluto porre alla nostra attenzione una questione fondamentale, quella dell’esenzione dal ticket per i malati di Post Polio. Ci scrive la signora Louise Read: «Mi sono recata alla mia ASL di competenza per chiedere l'esenzione del ticket quale invalida civile per esiti di poliomielite: mi sono sentita rispondere che la poliomielite non è malattia che dà diritto a rimborsi ticket. Ovviamente, trovo la cosa assurda perché con Il passare degli anni i poliomelitici hanno sempre più bisogno di visite specialistiche, esami radiologici e altro. In Italia, inoltre, non si parla di una sindrome che colpisce i poliomelitici a trenta o quarant'anni dall'infezione virale, che è invece conosciuta e studiata all'Estero. Tale sindrome rende l'invalido per esiti di poliomielite ulteriormente limitato nelle sue funzioni. Pertanto, anche a livello di punteggio d’invalidità, questa malattia dovrebbe venire riconosciuta». Questa è stata la risposta che la Signora Read ha avuto dal Ministero della Sanità: «Le manifestazioni cliniche dovute agli esiti di poliomielite sono considerate tra le condizioni e patologie individuate nelle tabelle di invalidità... I soggetti al quali viene riconosciuta l'invalidità civile per tali condIzioni sono perciò tutelati ai fini dell'esenzione dalla partecipazione al costo ai sensi dell'art. 6 del d.m. 1 febbraio '91, che prevede per gli invalidi civili con riduzione della capacità lavorativa superiore ai 2/3 e gli invalidi civili con assegno di accompagnamento, l'esenzione dalla partecipazione al costo per la generalità delle prestazioni sanitarie. Il D.M. 329/99, finalizzato alla tutela dei soggetti affetti da patologie croniche, non prevede quindi la poliomielite, che è una patologia acuta e i cui esiti, solo qualora determinino le condizioni di invalidità civile sopra esposte, prevedono l'esenzione dalla partecipazione al costo per le generalità delle prestazioni sanitarie. La Sindrome Post-Polio, patologia che interessa alcuni soggetti che non sono stati colpiti dal virus della polio, sarà valutata per l'inclusione tra le malattie rare esentate dalla partecipazione al costo, secondo i criteri del decreto 124/98». Ma nella querelle è intervenuta una terza voce. Gianni Selleri, Presidente dell'Associazione Nazionale per la Promozione e la Difesa dei Diritti Civili e Sociali degli Handicappati, si è infatti così espresso: «Le Tabelle indicative delle percentuali di invalidità, D.M. 5 febbraio 1992, che dovrebbero essere presto sostituite con le classificazioni dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, non fanno riferimento a patologie specifiche ma ai danni funzionali dei diversi apparati (locomotore, respiratorio, en-docrino, ecc.), per i quali si dà una valutazione percentuale del deficit. In base alla legislazione vigente, hanno diritto all'esenzione dal ticket sulle prestazioni farmaceutiche, specialistiche e di laboratorio, gli invalidi civili che percepiscono l'indennità di accompagnamento (totale inabilità). In questi due gruppi sono compresi anche i poliomelitici, ma soltanto quelli che presentano le percentuali di invalidità sopra indicate (cioè non basta essere poliomelitici per avere l'esenzione dal ticket). Le diagnosi certe di sindrome post-polio sono una decina in tutto il mondo occidentale; nella stragrande maggioranza dei casi l'aggravamento delle capacità funzionali degli ex-poliomelitici deriva da fattori dovuti all'invecchiamento, a stati depressivi, a reazioni psico-somatiche. Allo stato attuale non si può quindi parlare di malattia rara, ma soltanto di aggravamento della situazione funzionale. In questo caso però è possibile richiedere una revisione dello stato di invalidità che può definire un deficit superiore ai 2/3». Per sapere chi ha diritto all'esenzione dal ticket per malattia sulle spese mediche e sanitarie e come ottenere il diritto all'esenzione si può consultare questo Speciale.
IL PUNTO SULLA SINDROME POST POLIO CON IL SUO SCOPRITORE Lo scienziato è in Italia per aggiornare sullo stato delle ricerche Dall'11 al 19 giugno, sarà a Roma, il Prof. Lauro Halstead, medico scienziato e scopritore della Sindrome Post Polio. La Sindrome Post Polio, ancora semisconosciuta in Italia, interessa oltre il 70% delle persone colpite a suo tempo dalla polio (100.000 circa) e si manifesta a distanza di 40-50 anni con nuove debolezze e dolori che coinvolgono anche muscoli e nervi che sembravano sani. Il fenomeno, purtroppo in forte crescita, riguarda milioni di persone nel mondo. Il Prof. Halstead, poliomielitico e affetto da PPS, ha pubblicato importanti studi sull'argomento, ed in particolare il suo libro "Come gestire la Sindrome Post Polio" rappresenta una guida fondamentale per medici e pazienti. Il Prof. Halstead, che lavora al National Rehabilitation Hospital di Washington, nel corso dei suoi incontri italiani (il 17 darà lezioni a medici e fisioterapisti della Don Gnocchi di Roma) darà importanti notizie sullo stato delle ricerche - con le cellule staminali, tra l'altro -, che negli Usa sono in corso per trovare una cura alla PPS. La presenza in Italia del Prof. Halstead sarà, inoltre, un'importante occasione per l'associazione per denunciare all'opinione pubblica e soprattutto alle istituzioni, l'assenza nel nostro Paese di strutture adeguate alla cura della sindrome e l'assenza di centri per la ricerca e di finanziamenti, contrariamente a quanto avviene in altri Paesi europei. A questo proposito il nostro lavoro sta dando i primi frutti. Infatti è già in calendario una proposta di legge per il riconoscimento della sindrome che tra breve sarà discussa in Parlamento. Di seguito alcuni stralci interessanti estratti dal Convegno, svoltosi a Roma il 15 novembre 2003, "Sviluppi e prospettive sulla cura della Sindrome Post Polio", organizzato dall'Associazione Sindrome Post Polio: "La polio è causata da un virus che entra nell'organismo per via orale attraverso il cibo infetto oppure attraverso acqua sporca e infetta: i sintomi sono febbre mal di testa, dolori muscolari fortissimi. Nella grande maggioranza dei soggetti questi sintomi spariscono entro 2 o 3 giorni; in una minoranza inferiore al 5% il virus passa per la parete intestinale entrando nella circolazione linfatica e quando passa vicino all'unità motoria lì si trovano dei ricettori attaccabili dal virus della poliomielite. I virus entrano attraverso questi ricettori come una chiave entra in una serratura e passano dai muscoli ai neuroni motori e da lì ai corpi cellulari che si trovano nel corno anteriore del midollo spinale: per questo motivo la polio è chiamata malattia delle corna anteriori". "... I virus possono entrare nei muscoli attraverso i ricettori e poi passano dai muscoli ai neuroni motori e da lì ai corpi cellulari, dove mangiano tutto fino a che i neuroni muoiono. Le cellule però rimangono sane e questo un punto molto importante perché sottolinea che la polio è una malattia dei nervi e non dei muscoli". "... La debolezza progressiva muscolare è la causa della degenerazione delle unità motorie: quando si capisce questo si capisce quasi tutto della sindrome post-polio, e perché i muscoli divengono più deboli. ... Il virus, poi, oltre ad attaccare i neuroni motori, attacca anche i nervi del cervello, soprattutto nella formazione reticolare". "... Secondo me le cellule staminali possono essere la terapia più importante nel trattamento della Sindrome Post-Polio. Due sono le origini di queste cellule. La prima origine è in ognuno di noi: esse si trovano nel nostro midollo osseo, nel cervello, nella pelle etc. La seconda è esterna a noi: negli embrioni, nel cordone ombelicale, etc. ... Le cellule staminali sono state usate con successo in alcuni studi: la lista include l'ictus, il morbo di Parkinson, l'Alzheimer, i danni al midollo spinale, la sclerosi multipla, le malattie corneali, gli attacchi di cuore, il morbo di Gherring. Ma, in tutti questi casi, le cellule staminali sono una terapia sperimentale. ... Le cellule staminali agiscono in un modo facile da illustrare: una lesione fa sì che le cellule coinvolte mandino dei segnali d'aiuto captati dalle cellule staminali, iniettate con una semplice endovena, e vengano da queste riparate. Nei topi, lesioni muscolari recenti vengono riparate quasi completamente, mentre lesioni di 3 o 4 mesi, che corrispondono alle lesioni umane di 30 40 anni, vengono riparate al 40%. Di qui la grande importanza della ricerca sulle cellule staminali per la nostra Patologia".
LA SINDROME POST-POLIO, MALATTIA 'NASCOSTA' PER 70MILA PERSONE Se ne parla poco nonostante le indicazioni della UE: a Roma un convegno tenta di far chiarezza L'appuntamento è importante e interessante: a Roma il prossimo 13 novembre, a partire dalle ore 9,00 l’Hotel Pala Cavicchi Alta Quota ospita il convegno "LA SINDROME POST-POLIO", promosso dall'ANIEP Sezione Provinciale di Roma, i cui iscritti sono essenzialmente poliomielitici e portatori di disabilità motorie permanenti, organizzato in collaborazione con 'La sapienza' di Roma. Si tratta di una patologia studiata e riconosciuta negli Stati Uniti d'America (oggetto di approfonditi studi da parte della Fondazione "Sabin"), ma che in Italia è stata finora praticamente ignorata, nella convinzione generalmente diffusa che i danni provocati dal virus pollo determinino un'infermità stabilizzata nel tempo. Numerosi iscritti all'ANIEP si sono rivolti alla Sezione di Roma, lamentando nuovi sintomi che si presentano intorno ai 50/60 anni (le grandi epidemie si sono avute negli anni 1940 e 1950) e che possono riassumersi in perdita delle capacità preesistenti, notevole affaticamento, dolori muscolari diffusi, depressione. Tutte manifestazioni che impediscono di mantenere la precedente qualità di vita. L’Associazione ha constatato che l'argomento è stato discusso in più sedute dal Consiglio dell'Unione Europea, e che già nel gennaio del 2001 una nota della Presidenza invitava gli Stati membri a fornire senza indugio:
Il Consiglio dell'Unione Europea richiamava quindi l'attenzione dei Ministri della Salute degli Stati membri sulla necessità di provvedimenti adeguati per la problematica, e invitava a intraprendere valide azioni di risposta al problema. Le informazioni sulle cause e le terapie delle PPS non arrivano purtroppo proprio ai sopravvissuti della Polio (stimati intorno ai 70.000 soggetti) e ai professionisti (medici ortopedici, neurologi, medici legali, fisiatri, terapisti della riabilitazione) ed è per questo che l'ANIEP di Roma ha organizzato questo incontro, che si rivolge alle Istituzioni, ma anche ai Medici Legali dell'INPS, ai Medici Legali Militari, ai Medici Legali del Servizio sanitario nazionale per il riconoscimento delle invalidità che danno diritto a provvidenze economiche e valutano l'aggravamento ai fini dell'esonero dal lavoro. L'invito a partecipare al Convegno è ovviamente rivolto anche agli Politici, che - legiferando - sono gli interlocutori principali. INFO E PROGRAMMA Associazione per la promozione e la difesa dei diritti sociali e civili degli handicappati - Sezione Provinciale di ROMASito web www.anieproma.itE-mail: anieproma@virgilio.it
COME GESTIRE LA POST-POLIOGUIDA AD UNA BUONA CONVIVENZA CON LA SINDROME POST-POLIOA cura di Vera Zappalà La maggior parte delle persone pensa alla polio come ad una malattia epidemica. Eppure, non lo era fino alla fine del 19° secolo, quando si registrò la prima epidemia a Stoccolma, Svezia. Prima di allora la polio aveva fatto molte apparizioni isolate nel corso della storia. Le prime descrizioni esaurienti della polio in letteratura medica furono pubblicate nel 1800 da due medici europei, e per un certo periodo la polio fu nota come la malattia di Heine-Medin. In America vi furono segnalazioni sporadiche di poliomielite fin dal 1841, ma apparve in ogni stato e provincia di Stati Uniti e Canada entro il 1913. La polio, anche se brevemente, venne alla ribalta nella coscienza nazionale americana solo nel 1916. Sebbene gli scienziati avessero identificato il virus della polio nel 1908, si fecero le più strane congetture sulla causa di questa malattia. Fu solo nel 1955 che venne dato l'annuncio che il vaccino di Salk era sicuro ed efficace. Il vaccino di Salk, somministrato per iniezione, fa uso di particelle di virus ucciso o inattivato, ed è noto solitamente come IPV, che sta per "inactived polio vaccine". Poiché il virus viene ucciso, il vaccino è estremamente sicuro e non può provocare nuovi casi di polio. Sei anni dopo, nel 1961, il vaccino
di Albert Sabin divenne disponibile dopo essere stato testato in
Russia. Dato che il virus OPV attenuato può essere "trasmesso" da persona a persona, immunizzando in tal modo molti altri individui con una singola dose, il vaccino Sabin è considerato superiore al Salk. Tuttavia, ha il grande svantaggio di provocare poliomielite paralitica in un numero estremamente ridotto di soggetti vaccinati. Ad oggi, per mezzo delle "Giornate Nazionali di vaccinazione", che sono lo strumento principale della campagna di lotta alla polio, molti paesi sono stati in grado di estirpare completamente la polio. Storicamente, la polio è stata divisa in tre stadi abbastanza distinti:
All'inizio degli anni '80, clinici e ricercatori hanno incominciato a rendersi conto che c'era un quarto stadio, caratterizzato dalla comparsa di una nuova sintomatologia in relazione con l'attacco di polio originario. Questo stadio è stato descritto con vari termini, come "effetti tardivi della polio", "postumi post-polio", "atrofia muscolare progressiva post-polio", "disfunzione muscolare post-polio", e "sindrome post-polio". Le definizioni "disfunzione muscolare post-polio" e "atrofia muscolare progressiva post-polio" sottolineano una funzione muscolare anomala. Per molti, forse per la maggior parte dei casi di polio paralitica, il terzo stadio ha una durata indefinita. Nel 20-40% dei casi, la fase di stabilizzazione della disabilità finisce ed ha inizio lo stadio IV o SPP con la comparsa di nuova debolezza, spesso accompagnata da altri sintomi, come spossatezza, dolori muscolari e articolari, e riduzione della funzionalità. La sindrome post-polio è un disturbo neurologico che produce un insieme di sintomi in soggetti che molti anni prima erano stati colpiti da polio paralitica. Dato che questi sintomi tendono a comparire assieme, vengono chiamati col nome di sindrome. Tipicamente questi problemi insorgono dopo un periodo di stabilità funzionale e neurologica di almeno 15 anni successivamente all'episodio iniziale di polio. Ai già citati sintomi, alcuni ricercatori aggiungono anche il dolore come parte della sindrome, specialmente quella muscolare ed articolare. Più raramente, la sintomatologia comprende l'atrofia muscolare (muscoli rimpiccioliti), difficoltà di respirazione e deglutizione, e intolleranza al freddo... Queste informazioni sono state tratte da un libro prezioso per ora e per il futuro, sulla sindrome post-polio che sembra stia uscendo dall'ambito delle ipotesi e cominci ad avere sfortunatamente un proprio posto nell'ambito delle patologie, con cui in futuro la maggior parte delle persone affette da poliomielite (chiamate con termine bellico polio-survivor) potrebbero avere a che fare. Il libro descrive gli inconvenienti dell'invecchiamento delle unità motorie finora sfruttate al massimo nelle persone colpite dalla poliomielite nell'età infantile. E' scritto da un medico americano anch'esso colpito dalla polio che sta vivendo sulla propria pelle la progressiva diminuzione della propria autonomia a seguito dell'invecchiamento delle unità motorie lesionate dal virus: contiene una serie di consigli comportamentali sanitari e psicologici per chi nota una diminuzione progressiva della funzionalità sia dei muscoli interessati dalla polio sia di quelli che non sembravano colpiti
L'esenzione dal ticket per malattia Le persone che soffrono di malattie croniche o invalidanti, oppure di malattie rare, che sono affette da tumori, che sono in attesa di un trapianto o che sono tossicodipendenti in terapia con il metadone o in una comunità di recupero hanno diritto all'esenzione sui ticket, parziale o totale per le cure mediche e sanitarie collegate alla malattia. Sono le singole Regioni che stabiliscono se l'esenzione è totale o parziale e che, in quest'ultimo caso, fissano la quota che deve essere pagata L'esenzione va richiesta alla propria Asl, presentando:
Dopo aver valutato la documentazione, la ASL rilascia una tessera di esenzione, con la definizione della malattia, il suo codice identificativo e le cure a cui si ha diritto. La durata della tessera può essere permanente o limitata secondo il tipo di malattia ed i regolamenti regionali. L'eventuale rinnovo deve essere richiesto alla ASL, che può sollecitare o no ulteriore documentazione. Per prenotare le analisi ed i controlli usufruendo dell'esenzione, è necessaria la prescrizione del proprio medico generico, sulla quale devono essere scritte le prime tre cifre del codice della malattia, indicato sulla tessera di esenzione.
|
|||||
|
Ultimo aggiornamento: giovedì 17 febbraio 2005 |
